Wie had ooit gedacht dat wij zouden bloggen... Een jaar nadat EB ons leven overhoop haalde voelde ik de drang ons verhaal te delen.
Wanneer je wereld op zijn kop staat put je kracht uit de levensverhalen van anderen, je gaat op zoek naar mensen die je echt begrijpen, je wil je niet alleen voelen, je zoekt verbondenheid! Wij hebben het voorbije jaar enorm gezocht, gelezen en meegeleefd.... Nu willen ook wij ons steentje bijdragen, Jesse heeft ons doen schrijven...
Epidermolysis bullosa.... Een verschrikkelijke ziekte die zo onbekend is. En daar moet verandering in komen! Een kleine bijdrage van ons om anderen EB te leren kennen.
De beslissing was dus snel genomen, wij gaan bloggen!
Veel leesplezier...
Kevin en Katrien, ik hoop dat deze blog helpt om anderen deze verschrikkelijke ziekte te leren kennen, die eigenlijk niet zou mogen bestaan, want niemand verdient dit. Maar daarnaast hoop ik ook dat het bloggen voor jullie een uitlaatklep kan zijn & stukje bij beetje een plaats kan geven. Jesse zou niets liever willen, denk maar.... dikke kus, Caroline
BeantwoordenVerwijderenWow! Ik word er weer even stil van... Ferm dat jullie dit gaan doen! Voor jullie zelf, maar inderdaad ook voor alle anderen die de verschikkelijke diagnose te horen krijgen.Toen ik de toen nog vermoedelijke diagnose voor het eerst hoorde,
BeantwoordenVerwijderenwas ook het eerste wat ik deed het internet uitpluizen, elke dag, opnieuw en opnieuw.., om toch maar meer info, op dat moment ook nog hoop te vinden " misschien is het de simplex of een andere ziekte nog die blaartjes veroorzaakt.." Totdat we de definitieve diagnose kregen en ik elke site, elk verhaal over junctionele herlitz EB over en over opnieuw heb gelezen.., allemaal zo herkenbaar.
Kevin en Katrien, jullie verhaal, jullie manier van leven, en zoals julie zelf zeggen"over"leven soms, jullie manier om het verleden in het heden levendig te houden.... en jullie hoopvolle kijk op wat de toekomst mogelijks nog kan zijn... ik weet zeker dat velen hier jullie verhaal zullen volgen! Als meter van Jesse ben ik alvast fan! jullie flinke zoon is enorm trots op jullie, dat weet ik zeker! xxx
Kevin & Katrien,
BeantwoordenVerwijderenIk ben er zeker van dat jullie verhaal voor veel andere ouders, broers en zusjes, grootouders, meters en peters, ... een bron van steun en troost kan bieden! De onmacht, het verdriet, de onwetendheid die gepaard gaan met deze verschrikkelijke ziekte doen mensen op zoek gaan naar meer... Ik ben overtuigd dat zij hier niet alleen een verhaal gaan lezen over verdriet en pijn maar zeker ook een verhaal over liefde en geluk... de onvoorwaardelijke liefde voor een prachtig klein ventje dat in zijn korte leven zoveel moois heeft betekend!! xxx
Kevin & Katrien,
BeantwoordenVerwijderenik vind het heel dapper dat jullie over Jesse en zijn ziekte gaan bloggen. Ik weet nog dat ik hoorde dat jullie zoontje EB had, ik was op dat moment zelf zwanger. Ik had er nog nooit van gehoord en ben toen ook meteen gaan zoeken op internet wat het precies was. Toen werd me duidelijk dat het echt een vreselijke ziekte was. Ik heb jullie zoontje nooit gekend, maar als ik zijn foto's zie, krijg ik het altijd even moeilijk. Het is zo oneerlijk. Maar Jesse mag fier zijn dat hij zo een fantastische ouders heeft die hem altijd met veel liefde verzorgd hebben. xxx
Lieve Kevin & Katrien
BeantwoordenVerwijderen5 juli 2011... 5 juli 2012... een jaar is niks zeggen de mensen wel eens... maar voor jullie was het ongetwijfeld het zwaarste jaar in jullie leven...
10 dagen voor jullie Jesse een sterretje werd, werd ik zelf mama van een flinke zoon. Onmiddellijk besefte ik dat jullie in de meest verschrikkelijke situatie zaten die ik maar kon bedenken... Zoiets fantastisch krijgen en dan weten dat je het terug moet afgeven...NEE!
EB... ik had er wel al van gehoord, ik had het wel al een paar keer gezien vanuit mijn job, ik vond het altijd al een verschrikkelijke diagnose die ouders konden krijgen... maar ik had nooit gedacht dat het zo dichtbij zou komen...
Jullie verhaal heeft ons ontzettend hard doen genieten, gelukkig zijn met kleine dingen en toch telkens weer doen beseffen dat het absoluut niet erg is als je 10 keer op moet 's nachts!
Vandaag denken we de hele dag aan jullie en jullie flinke Jesse!
Jullie ZIJN fantastische ouders, Jesse had het niet beter kunnen treffen.
Dikke knuf van ons X